Le cadre législatif de l’accompagnement de fin de vie n’a cessé d’évoluer depuis 1986 pour répondre aux attentes des patients en fin de vie et permettre le respect de leurs droits comme : la désignation de la personne de confiance, les directives anticipées, la sédation profonde et continue…
1- La circulaire Laroque du 26 août 1986
La circulaire Laroque du 26 août 1986, relative à l’accompagnement de fin de vie des patients en phase terminale et à l’organisation des soins, indique que :
l’un des premiers objectifs est de seconder les familles
dans l’accompagnement de fin de vie de leurs proches
Mais la notion d’aidant n’est pas reconnue.
Cette circulaire pose les principes de fonctionnement des unités de soins palliatifs. Un changement sociétal s’amorce vis-à-vis :
● du paternalisme médical
● du droit à penser à sa mort.
Dans cette circulaire, on parle de famille et non d’aidant, comme si cela était une obligation familiale et non un acte de solidarité étendue à d’autres acteurs comme des proches ou des amis.
2- Le rapport Delbecque
Produit en 1993, le rapport Delbecque fait le point sur :
la situation des soins palliatifs et notamment sur ses insuffisances.
Le droit à l’accès aux soins palliatifs, le droit de s’opposer à toute investigation thérapeutique et le rôle du bénévole sont garantis par la loi 99-477 du 9 juin 1999.
La notion d’aidant naturel n’est toujours par mentionnée alors que la présence et le rôle du bénévole non professionnel sont garantis.
3- La loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002
Elle rénove le secteur social et médico-social :
en modifiant la loi de 1975
et en renforçant la place de l’usager.
4- La loi Kouchner du 4 mars 2002
La loi Kouchner du 4 mars 2002 est relative aux droits des usagers notamment en EHPAD. Le législateur :
met le patient au centre du système
et celui-ci devient un acteur majeur.
Il n’est plus patient au sein de l’EHPAD,
il en devient résident avec des droits.
Les EMS doivent se dotés de différents outils qui permettront l’inclusion des usagers et de leurs représentants légaux.
Mais cette loi ne mentionne toujours pas la place importante de l’aidant autour du résident.
Elle crée la notion de personne de confiance pour accompagner la personne malade dans ses relations avec les professionnels de santé, mettant ainsi une relation nouvelle et un dialogue avec ses derniers.
5- La loi du 11 février 2005
La loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personne handicapées :
reconnaît l’aidant naturel
et un droit à un accompagnement
de l’aidant non professionnel.
Par cette loi, le terme d’aidant naturel apparaît et s’inscrit dans le Code de Santé Publique (Article L 1111-6-6).
6- La loi Léonetti n° 20005-370 du 22 avril 2005
La loi Léonetti n° 20005-370 du 22 avril 2005 est relative à :
l’accompagnement de fin de vie, le principe du double effet,
la lutte contre l’acharnement thérapeutique,
les directives anticipées et la personne de confiance
qui devient témoin des volontés
de la personne malade (et non les aidants naturels).
Le médecin n’a plus l’obligation de maintenir la vie à tout prix, mais il doit la soulager.
7- Le décret du 19 décembre 2005
Le décret du 19 décembre 2005 est relatif à :
la prestation de compensation à domicile
et donne les premières dispositions de l’aidant familial.
La notion d’aidant familial est élargie avec le décret du 7 mai 2008.
8 – La loi du 2 mars 2010
La loi du 2 mars 2010 met en place :
l’Allocation Journalière d’Accompagnement
d’une Personne en fin de vie pour les aidants (AJAP).
9- La loi du 28 décembre 2015
La loi du 28 décembre 2015 relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement :
reconnaît le risque sur la santé des aidants,
introduit une définition juridique du « proche aidant »
auprès d’une personne âgée et du droit au répit.
10- La loi Claeys Léonetti du 2 février 2016
La loi Claeys Léonetti du 2 février 2016 vient compléter la loi Léonetti de 2005 en :
renforçant les droits de malades
notamment par la SPCMD
avec l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation
classifiées comme traitements.
Autant dans la législation que dans la réglementation, le statut juridique des aidants n’est pas réellement écrit. Pourtant les pouvoirs publics mettent en avant leur rôle primordial à travers de nombreux plans comme :
● le Plan pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015-2018,
● le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019,
● le Plan cancer 2014-2019
● le Plan autisme 2013-2017.
Mais ces plans n’ont aucune force législative.
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