Déception face aux EHPAD dans l’accompagnement de la fin de vie : un manque de prise en charge humaine ?

Pour de nombreuses personnes de plus de 65 ans en perte d’autonomie, l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) est l’endroit où elles passeront leurs dernières années, jusqu’au bout de leur vie.
Après plusieurs années d’accompagnement de fin de vie, un sentiment de déception émerge en moi et ce sentiment se retrouve fréquemment dans les échanges avec les résidents et leurs familles, notamment en raison des lacunes dans la prise en charge de la fin de vie. En dépit des efforts pour améliorer la qualité des soins, les conditions de vie dans de nombreux EHPAD soulèvent des questions sur la dignité, la souffrance et l’accompagnement de la fin de vie.

Déception face à la qualité des soins : manque de personnel et de temps

L’un des principaux motifs de déception dans l’accompagnement de la fin de vie en EHPAD réside dans l’insuffisance de moyens financiers et humains. Les équipes sont souvent en sous-effectif, ce qui engendre une surcharge de travail pour les soignants (mais aussi pour l’équipe hotelière), et diminue ainsi la qualité de l’accompagnement.

Dans le cadre de la fin de vie, il est constaté un manque de personnel formé à cet accompagnement. Beaucoup de soignants n’ont pas toujours les connaissances ou les ressources nécessaires pour offrir un soulagement optimal. Comment peut-on accompagner des résidents en fin de vie et les aidants (familiaux et professionnels) lorsque l’on constate que :

• le poste de psychologue n’est pas à temps plein ce qui mène à un manque de soutien psychologique pour les patients, les familles mais aussi l’équipe pluridisciplinaire de l’EHPAD,
  
• les aides-soignant(e)s sont remplacés par des auxiliaires de vie peu formés mais qui pourtant se donnent sans compter,
  
• les stagiaires ne sont plus encadrés mais utilisés,
  
• les glissements de tâches se font de plus.

La pénurie de personnel dans les EHPADs mène directement à un manque de temps, et le temps d’un résident n’est pas le même que celui de l’équipe soignante et hôtelière. Combien d’aides-soignant(e)s n’ont pas pu écouter le résident par manque de temps ?
Il faut du temps pour parler, il faut du temps pour écouter et accompagner. La déception des soignants mène souvent au désenchantement de leur métier, qu’ils ont choisi.

Déception face au projet d’accompagnement de fin de vie

Quand une personne âgée rentre en EHPAD, personne ne parle de la fin de vie, ni la famille, ni la Direction : un véritable non-dit, un sujet sensible, un sujet tabou…
Dans certains EHPAD (je dirai même dans de nombreux EHPADs), le projet d’établissement se résume aux animations et à la qualité des repas ou à la sécurité du résident (ce qui rassure les familles).
Dans ces structures, l’absence d’un véritable projet d’accompagnement de fin de vie intégré au projet d’établissement, ainsi que l’absence de chambres adaptées ou d’espaces réservés pour les familles, rendent difficile la fin de vie pour les résidents au lieu de l’apaiser.

À cela s’ajoute le fait que les équipes soignantes et hôtelières ne disposent pas toujours du temps et/ou des compétences nécessaires pour proposer un accompagnement de fin de vie en adéquation avec toutes les souffrances des résidents.
La solitude, l’angoisse de la fin imminente et le sentiment d’abandon sont des facteurs qui pèsent lourdement sur la qualité de vie des patients en fin de vie. Sans compter que les EHPADs sont parfois des lieux impersonnels et trop institutionnels pour les résidents et les aidants familiaux.

La prise en charge des proches aidants (famille ou amis) peut sembler secondaire. Pourtant elle est essentielle pour permettre aux familles de comprendre la situation et de se préparer à ce tsunami d’émotions. Les proches se retrouvent souvent seuls et sans soutien et leur déception peut mener à la peine ou à la colère.

D’ailleurs, je me questionne toujours pourquoi de nombreux EHPADs n’affichent pas leur projet d’établissement à l’accueil de leur structure pour informer les différents acteurs qui œuvrent pour le bien-être des résidents…

Initiatives liées à l’AFV émergeant quant à cette déception face aux EHPADs

Face à ce sentiment de déception, certaines initiatives témoignent néanmoins d’une volonté d’accompagner dignement les personnes en fin de vie.

Plusieurs EHPADs ont mis en place des partenariats pour apporter une prise en charge plus spécifique de la fin de vie comme :

• l’intervention d’Unité de Soins Palliatifs Mobiles,
• la présence de bénévoles d’AFV (groupe de paroles),
• la mise en place d’ateliers de sensibilisation,
• le développement de formations continues.

La déception face aux EHPAD dans l’accompagnement de fin de vie ne doit pas occulter les efforts réalisés dans certains établissements que je tiens à souligner. Je remercie d’ailleurs celle qui a accueilli mon papa, jusqu’à la fin de sa vie.

Cependant, cette déception souligne un besoin urgent de réformes profondes. Il est très important que les EHPADs prennent davantage en compte l’aspect humain de l’accompagnement de fin de vie (soin relationnel qui nécessite du temps) :

• en accordant plus de moyens à la formation des équipes soignantes,
• en développant des projets de soins palliatifs réellement accessibles,
• et en garantissant une meilleure prise en charge émotionnelle des résidents et de leurs familles.

Pour que l’accompagnement de la fin de vie en EHPAD ne soit plus perçu comme une déception, il est nécessaire de repenser les pratiques en mettant l’accent sur le respect, l’écoute bienveillante et le soutien vers la fin de vie.