Pour rédiger mon article, j’ai eu besoin d’interroger en premier des Étudiants en Soins Infirmiers (ESI) pour le volet formation initiale et directives anticipées. Puis en second, j’ai interrogé des Infirmières Libérales (IDEL) pour le volet formation initiale, directives anticipées et suivi de l’AFV sur le terrain.
Un grand merci à celles qui ont accepté de répondre à mes questions.
Les IDEL prennent en charge à domicile de nombreux patients et quelquefois pendant de nombreuses années pouvant aller jusqu’au terme de la vie du patient. L’investissement des IDEL pour accompagner les patients peut être lourd physiquement mais aussi psychologiquement. Les soins apportés sont aussi bien des soins techniques, que des soins relationnels. Pour cela, l’IDEL est un pilier pour les patients à domicile en fin de vie mais également pour les aidants.
Mais dans les faits, de nombreuses IDEL m’ont confié qu’il était difficile pour les patients en fin de vie de rester à leur domicile même s’ils le souhaitent. Voyons quelles en sont les raisons.
Démarche palliative
Si les besoins n’ont pas été repérés à temps par les professionnels de santé (y compris le médecin traitant), il va être difficile d’accompagner un patient en fin de vie.
Certaines infirmières libérales précisent qu’il en va de même si les patients ou les aidants n’ont pas réalisé la nécessité de ces soins. Le patient et les aidants peuvent être dans le déni. Plus les soins palliatifs commencent tôt pour un patient en fin de vie, et plus la qualité de vie du patient sera améliorée. Dans certains cas, on peut même constater que l’espérance de vie du patient peut s’allonger.
Le terme pouvant faire peur, certaines IDEL me confient ne pas utiliser le terme « soins palliatifs » ni avec le patient, ni avec les aidants.
Problème lié au travail en équipe pluridisciplinaire dans l’AFV
Rédiger ses directives anticipées médicales est un droit pour le patient : un droit de ne pas les rédiger et un droit de les rédiger qui garantira au patient que ses souhaits soient respectés par les professionnels de santé, mais également par son entourage jusqu’au terme de sa vie.
Et là, il faut être conscient que la rédaction des DA peut être difficile (que mettre ? quoi mettre ? qui ? quand ? où ? comment ?) et surtout prend du temps, voire beaucoup de temps si on ne sait pas comment faire.
Lors de mes échanges avec les ESI, cette fois, je me suis rendu compte qu’ils découvraient le formulaire de la HAS. De plus, alors qu’elles ont certaines connaissances, une partie des ESI ne comprennent pas les questions du formulaire.
À domicile, avec les IDEL, j’ai eu la même surprise d’entendre qu’elles n’avaient pas le temps d’expliquer, qu’elles n’avaient pas le temps d’accompagner à la rédaction, et pour certaines, que cette charge était trop lourde.
Problème lié au travail en équipe pluridisciplinaire dans l’AFV
Très souvent, les IDEL m’ont confirmé jouer un rôle de coordination entre tous les professionnels de santé (médecin traitant, PTA ou DAC, équipes mobiles de soins palliatifs, médecins spécialistes…) pour favoriser le bon déroulement de la prise en charge.
Ce travail de coordination prend énormément de temps à domicile (professionnels de santé en libéral).
Manque de formation et d’information des infirmières libérales sur l’AFV
Après avoir interrogée plus de 120 étudiant(e)s en soins infirmiers (ESI) au début de mes cours, je constate que la formation initiale comprend un volet sur les soins palliatifs. Après 7 ans de formation en IFSI dans l’AFV, je me rappelle certaines phrases :
- « nous parler de l’AFV, bof, on nous apprend à soigner »
- « ah non, c’est trop triste »
- « moi, ça ne m’intéresse pas, je veux faire de la technique »…
Mais accompagner la fin de vie est un soin, un soin relationnel ET un soin technique. En ce qui concerne le groupe des IDEL interrogées, j’ai constaté que très peu d’IDEL ont suivi une formation continue sur les soins palliatifs et l’accompagnement de fin de vie.
Pourquoi ? Principalement par manque de temps et, étonnement, j’ai aussi eu des réponses « ça va encore me coûter des sous ».
Manque de temps des IDEL pour l’AFV
Les soins liés à l’AFV peuvent être chronophage pour l’IDEL en fonction des demandes des patients en fin de vie, mais également des aidants à domicile.
L’IDEL doit, dans ce cas, faire attention à sa posture professionnelle et à ne jamais oublier de prendre du recul pour ne pas s’épuiser.
De plus, les IDEL ont de nombreuses prises en charge de patients pendant leur tournée du matin et du soir et il est impossible de ne pas respecter les besoins des autres patients.
Cette notion de manque de temps, je l’ai également abordée avec les ESI qui confirment que, pendant leurs stages, ils n’ont eu que très peu de temps à consacrer à l’écoute active des patients.
L’idée de courir après le temps émerge déjà dans les échanges avec les ESI.
Pas de cotation spécifique pour l’AFV comme soin relationnel
En ce qui concerne la facturations auprès de la CPAM par les IDEL, il faut savoir que la plupart des patients ont une cotation forfaitaire (BSI).
À cela, s’ajoute certaines cotations liées à des soins techniques spécifiques.
Mais pratiquer une écoute active et bienveillante auprès d’un patient prend du temps et ce temps n’est jamais facturé à la CPAM. Comme le soin relationnel n’est pas un acte côté, si l’IDEL le fait, c’est entièrement sur son temps libre.
Alors face à l’AFV de leurs patients, de plus en plus d’IDEL proposent aux patients de faire intervenir une personne référente en AFV qui aura le rôle d’accompagnant(e).
Sa mission est d’accompagner le patient en respectant ses choix, sa parole, sa dignité mais également d’accompagner les aidants pour leur permettre de prendre du recul.
Cependant il faut savoir que l’intervention d’un(e) référent(e) en AFV est à la charge du patient ou de l’aidant (selon la demande), et que ce soin relationnel n’est pas pris en charge par la CPAM.
Laisser un commentaire