L’Accompagnement de Fin de Vie (AFV) des personnes âgées en EHPAD, aussi appelé démarche palliative, ne peut pas être résumé aux derniers jours du résident ou malade atteint d’une maladie incurable. L’accompagnement de fin de vie commence dès l’entrée en EHPAD : cela, beaucoup de professionnels de santé peuvent l’oublier tout comme beaucoup d’aidants familiaux peuvent le nier pour se protéger et protéger la personne aimée.
En EHPAD, l’AFV devrait permettre d’améliorer la prise en charge globale du résident et sa qualité de vie mais également celle de ses aidants familiaux ou proches aidants. La Haute Autorité de Santé met régulièrement à la disposition des établissements médico sociaux des recommandations et des outils sur ce sujet très sensible. Cet Accompagnement de Fin de Vie s’inscrit dans le projet d’établissement.
Pourquoi la démarche palliative est-elle une nécessité en EHPAD ?
Les EHPAD doivent anticiper les situations de fin de vie pour répondre à leurs
obligations d’accompagnement et s’inscrire dans une démarche globale de qualité. De plus, la
démarche palliative inscrite dans le projet d’établissement permet de développer les compétences des équipes en soins palliatifs pour soulager les douleurs physiques et psychiques du résident (obligation réglementaire de formation du personnel inscrite dans la loi Claeys Léonetti depuis 2016).
La démarche palliative au sein des EHPAD répond aux attentes des résidents qui en font la demande, qui sont identifiées par l’équipe pluriprofessionnelle mais également les proches aidants.
Il est indispensable de voir les EHPAD comme des lieux de vie mais également de les accepter comme des lieux de fin de vie.
Quels sont les principaux acteurs du développement de la démarche palliative au sein des EHPAD ?
En premier, il est impossible de développer la démarche palliative en EHPAD si la Direction de
l’établissement n’est pas réellement sensibilisée à ce sujet. La diffusion de la démarche palliative est très souvent poussée ou freinée par le responsable de l’établissement.
En second, doivent être impliqués dans la démarche palliative :
● le médecin coordonnateur,
● le médecin traitant,
● l’équipe soignante,
● tous les autres professionnels intervenant dans l’EHPAD.
L’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs est à inscrire dans le projet d’accompagnement de fin de vie de l’EHPAD pour répondre aux besoins des résidents en fonction de la gravité de l’état
de santé (soins techniques et complexes de fin de vie).
De plus, il est possible de faire intervenir des associations de bénévoles d’accompagnement en
fonction des demandes du résident et des aidants (proches aidants et aidants professionnels) après
la signature d’une convention pour fixer le cadre des interventions des bénévoles formés à l’AFV.
Quand aborder le sujet de la fin de vie avec un patient ?
Tout au long de l’évolution de la maladie, le médecin traitant doit juger du moment opportun en
fonction de la personne malade et de la maladie elle-même. Mais il est important de parler de la
démarche palliative précocement, bien avant la fin de vie.
Le dialogue peut être engagé :
● lors de la mise à jour du projet d’établissement et du développement du projet d’AFV
● lorsque le patient le demande ou commence à en parler (à la suite d’un reportage, à la suite
d’un décès dans l’EHPAD ou dans la famille…)
● lorsqu’une maladie se développe (nouvelle pathologie, nouvel évènement médical…)
Le médecin doit lui-même être prêt ou se préparer à proposer cette démarche palliative à son
patient.
Comment aborder la démarche palliative avec un patient : quelques points de vigilance
La HAS attire l’attention sur quelques précautions nécessaires pour aborder ce sujet sensible de
manière plus douce :
● il est indispensable de savoir ce que le résident ou le patient peut et veut entendre et quelles
sont ses attentes en fonction de son environnement et du moment présent.
Les professionnels de santé vérifieront la compréhension du résident en ce qui concerne sa
maladie et l’évolution de son état de santé. En fonction de ces vérifications, l’équipe ne doit
pas retarder l’information sur la maladie, doit être en mesure d’expliquer clairement et de
vérifier que le résident a reçu l’information (comment a-t-il reçu l’information).
● l’équipe pluridisciplinaire fera preuve de tact et d’empathie pour diffuser l’information et
devra s’adapter aux réactions émotionnelles de chaque patient.
Il ne faut pas oublier que chaque personne réagit différemment face à la maladie et peut être plus encore face à la fin de vie qui approche.
● le résident doit rester l’acteur principal et son implication dans son projet de soins et
d’accompagnement est très importante.
Les professionnels de santé devront permettre de faciliter son implication et accepter sa prise de décision ou sa non prise de décision.
● aborder les directives anticipées sera un exercice difficile pour certains professionnels de santé, c’est pourquoi il est indispensable de réaliser des ateliers pour mieux aborder ce sujet sensible.
Et ce, d’autant plus que les directives anticipées s’imposent au corps médical sauf dans 2 cas bien
précis. La Cour de Cassation l’a rappelé dans son dernier arrêt.
● les professionnels de santé au sein de l’EHPAD porteront une attention particulière aux
aidants familiaux qui accompagnent, notamment dans la diffusion d’informations (cohérence
des informations, échanges avec l’équipe, compréhension des informations tout en
respectant les demandes du résident sur la communication des informations).
● au sein des EHPAD, tous les échanges sont tracés dans le dossier du résident, aussi bien les
informations de vie que les informations médicales.
Il est très important que la démarche palliative soit inscrite dans l’ADN des EHPAD et que la diffusion de cette démarche soit portée par la Direction de l’établissement qui, en premier lieu, utilisera le levier de la formation pour les aidants professionnels.
Au vu des échanges et des travaux par les parlementaires, sans doute, dans quelques années, la
démarche palliative au sein des EHPAD et au sein de la société en général va changer. Tout va
dépendre des résultats des travaux des parlementaires qui mèneront ou non à une nouvelle loi sur
l’accompagnement de fin de vie.
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