La notion de temps dans l’accompagnement de fin de vie

En France, alors que les députés et sénateurs discutent d’une nouvelle loi sur la fin de vie, sur le développement des soins palliatifs ou la mise en place du suicide assisté, les besoins en accompagnement de fin de vie ne cessent d’augmenter. Le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques créent une forte tension sur les services de soins, soins en institution ou soins à domicile.

La France n’a que très peu d’Unités de Soins Palliatifs en établissement de santé, comme l’établissement Jean Garnier (connu et reconnu) ou le service des soins palliatifs du CHU de Nice (l’Archet I), pouvant accueillir dans la dignité les patients en fin de vie. Il existe également trop peu d’Équipes Mobiles de Soins Palliatifs malgré les plans qui se succèdent.

Malgré certains dispositifs, en sous nombre mais existants, les patients atteints d’une maladie incurable ou d’un grand âge, ainsi que les familles et les soignants, se plaignent, souvent discrètement, du manque de temps.

Le patient a besoin de temps

Pour la personne en fin de vie, la notion de temps change.

Le patient a besoin de temps pour :

• comprendre ce qui lui arrive,
• apprivoiser l’idée de sa fin,
• choisir ce qu’il souhaite encore vivre,
• partager avec les autres ou transmettre.

Il a également besoin de temps pour parler, pour se parler à lui-même et pour se taire.

Comme le rappelle André Marro, anthropologue, Maître de Conférences et ancien Directeur d’EHPAD, la fin de vie est un moment où l’être humain cherche à réorganiser son rapport au monde, à soi et à ceux qui l’entourent.
Dans l’ouvrage Anthropologie de la mort publiée en 2010 aux éditions Armand Colin, André Marro écrit : « la mort est un moment où l’homme réorganise son rapport au monde, aux autres et à lui-même ». Ce processus demande vraiment du temps, un temps intérieur propre à chacun, un temps qui ne peut être compressé.

Dans le film « j’ai pu parler à cœur ouvert » (film de 27 min traitant de la genèse et de la philosophie du prendre soin), il est important d’écouter le témoignage poignant d’une infirmière en responsabilité. Elle a été bouleversée par le message d’un patient ayant signifié qu’il serait prêt à payer pour être écouté. Sous-entendu que le temps manque pour qu’on l’écoute…

Le patient a vraiment besoin de temps et la priorité est sans doute de lui reconnaitre ce droit.

Les professionnels de santé courent après le temps

Ce besoin de temps, qui est une course contre la montre pour les professionnels de santé, commence très tôt.

Dès l’entrée en institut de soins infirmiers, et grâce aux échanges que j’ai pu avoir avec eux, de nombreux étudiants m’ont confié avoir découvert durant leurs stages :

• un rythme soutenu avec des soins minutés,
• des transmissions trop rapides surtout lors du changement d’équipe,
• des journées chronométrées ne laissant pas la place à l’écoute, comme soin relationnel.

Dès lors, le temps est une ressource rare et l’écoute peut devenir un luxe. Sommes-nous déjà dans la maltraitance aussi bien vis-à-vis des futurs professionnels de santé, que vis-à-vis du patient ?

Les professionnels de santé, principalement les IDE et les ASD, doivent travailler dans un temps contraint soumis à de multiples impératifs (protocoles, soins techniques, transmissions, urgences, mais aussi contraintes institutionnelles).
Sans compter que la pénurie de professionnels de santé augmente encore la course contre le temps et peut mener au désenchantement de leur métier.

Les professionnels de santé ont conscience que la fin de vie exige une présence attentive, une écoute bienveillante (référence aux travaux de Carl Rogers ou plus près de nous, Jacques Salomé) et une grande disponibilité. Mais la réalité du terrain pousse à aller vite, trop vite pour les patients.

Pour M. Brami, ancien directeur d’EHPAD, la bientraitance est mise en avant dans presque tous ces ouvrages. Il est indispensable de comprendre que la pression institutionnelle et les contraintes organisationnelles ne doivent jamais effacer le temps nécessaire à la relation notamment dans l’accompagnement de la fin de vie. Dans l’un des ouvrages de Gérard Brami, « Les oubliées », la notion de réinventer l’accompagnement est mis en avant.

La course au temps devient alors un paradoxe : plus la fin approche, plus le besoin de ralentir se fait sentir pour les patients… et moins les professionnels de santé, aussi bien en salariat qu’en libéral, en ont la possibilité.  

Les familles s’épuisent dans le temps

Pour les proches, le temps de la fin de vie est un temps qui peut être difficile, un temps qui peut être soit suspendu, soit au contraire très soutenu.
D’ailleurs, ce temps semble souvent en décalage avec à celui du patient et avec celui des soignants. Les familles voudraient retenir, prolonger, ralentir le temps.

L’épuisement des familles peut être immense en raison de :

• la fatigue physique,
• la charge mentale,
• la possible culpabilité
• le sentiment d’impuissance.

Dans le contexte de l’accompagnement de fin de vie, l’écoute est indispensable pour le patient mais également pour les familles dont le rôle est essentiel. Cet espace-temps, dont les patients ont besoin, est aussi indispensable aux familles pour déposer leurs émotions, leurs ressentis, leurs doutes…

Le référent en accompagnement de fin de vie prend son temps pour écouter

Désormais un nouvel acteur professionnel apparaît : le référent en accompagnement de vie et de fin de vie. Cette nouvelle profession vient remettre en avant la notion de temps indispensable pour les patients et pour les familles.

Le référent en accompagnement de fin de vie ne soigne pas, ne décide pas à la place du patient et ne remplace pas la famille. Son rôle est d’apporter un soin relationnel qui prend du temps et que les autres n’ont plus.

Le référent en AFV se fait :

• sans urgence,
• sans objectif,
• sans contraintes,
• sans aucune projection,
• sans jugement.

Pour cela, le référent en AFV utilise notamment l’écoute en miroir, concept développé par Jacques Salomé ou plus connu sous le concept de la reformulation. La reformulation consiste à renvoyer au patient ce qu’il exprime : ses propres mots, ses émotions comme la peur ou la peine, ou ses besoins. En fait, le référent en AFV va permettre au patient de se parler à lui-même.

Le référent en AFV peut alors accompagner aussi bien le patient que soutenir la famille ou les professionnels de santé.

En conclusion, le référent en AFV essaie de répondre à un besoin essentiel et il peut être le gardien du temps, celui qui laisse le temps à ceux qui en ont besoin. Le patient avance à son propre rythme, les soignants courent pour répondre aux obligations de l’institution ou de l’organisation et de nombreux sont ceux qui s’épuisent.
Parmi toutes ces personnes, le référent en AFV apparaît comme capable de ralentir le temps, de relier les patients aux familles et aux professionnels de santé et de donner du sens à la fin de vie.

Le référent en AFV propose ce que le système de santé ne sait plus offrir ou ne peut plus proposer, c’est-à-dire du temps, de la présence, de l’écoute et du silence. Cette nouvelle fonction, à la charge du patient ou de la famille, peut devenir un pilier indispensable pour garantir une fin de vie plus apaisée et profondément humaine.