Au sein des familles mais également au sein des institutions accueillant des personnes âgées, la question de la mort est un sujet sensible. Évoquer ce sujet reste encore difficile.

Pourtant les professionnels de santé, aussi bien à domicile qu’en EHPAD, y sont confrontés et plus encore depuis le début de la crise sanitaire liée à la COVID 19.
Certains établissements ont intégré des projets d’accompagnement de fin de vie dans leur projet d’établissement mais il semble toujours difficile d’aborder la fin de vie de vie avec les résidents et avec les familles.

Cet accompagnement de fin de vie est un accompagnement très spécifique qui nécessite de former de manière continue les professionnels de santé. Mais le constat est que les aidants professionnels sont insuffisamment formés à cet accompagnement.
Il faut rappeler que selon l’Insee, 14 % des personnes âgées meurent en EHPAD. Dès lors, les personnes âgées en fin de vie se retrouvent seules face à la mort et leur prise en charge reste insuffisante.

Parler de la mort pour ne pas mourir seul

Certaines personnes âgées ou malades demandent à parler de la fin de vie, de leur fin de vie et d’autres ne le souhaitent pas. Pour celles qui le souhaitent, il est difficile de trouver une oreille bienveillante et neutre pour parler de la mort.

Il y a quelques jours, une proposition de loi, touchant à l’accompagnement de fin de vie avec une assistance médicale active à mourir, a été présentée aux députés mais cette proposition n’a pas été adoptée.
Cette loi aurait permis de compléter la loi du 2 février 2016, dite loi Claeys Léonetti qui autorise la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

La question est de savoir pourquoi les droits des patients contenus dans la loi Claeys Léonetti ne sont-ils pas encore appliqués en institution, mais pire encore à domicile ? Non application due :

  • au manque de moyens humains et matériels des EMSP ?
  • au manque d’engagement des institutions accueillant des personnes âgées ou malades ?
  • au manque de formation des professionnels de santé ?
  • au manque de connaissances des aidants familiaux et des patients ?

Si le projet d’établissement est pensé et si la diffusion de la culture palliative est au cœur du projet, les personnes âgées pourront anticiper leur fin de vie et en parler à cœur ouvert.

Ce projet d’accompagnement de fin de vie dans les EHPAD doit être porté par la Direction de l’institution et doit être diffusé par tous les acteurs, du personnel soignant au personnel d’hôtellerie, en passant par le personnel administratif. 

Mais pour un accompagnement de qualité qui permettra de répondre aux besoins de la personne mais aussi à ceux des familles, une formation spécifique doit être donnée à tous les intervenants.
Ces formations permettront de diffuser la culture palliative.

Enfin organiser des réunions avec les familles, pour accueillir la parole et échanger, participent à la diffusion de la culture palliative.
Ces réunions sont conviviales et riches en émotions.

Parler de la mort permet d’ouvrir la discussion, de se questionner, de faire avancer les idées, de découvrir les professionnels qui s’occupent de nos personnes âgées ou malades et de constater que nous ne sommes pas seuls.

Difficile accompagnement de fin de vie lié à une prise en charge insuffisante

L’accompagnement de fin de vie nécessite :

  • des connaissances,
  • des compétences
  • mais également du temps.

Pour le soin relationnel, l’accompagnant en fin de vie a besoin de temps pour écouter puisque le patient a besoin de temps pour parler ou rester dans le silence.

Une grande majorité des EHPAD ont signé des conventions de partenariat avec des EMSP ou des services d’hospitalisation à domicile.

Ils s’appuient sur ces ressources extérieures pour assurer les soins paramédicaux liés à l’accompagnement de fin de vie. Ces partenaires sont des soutiens réels pour les équipes.

Ces conventions doivent permettre des actions ponctuelles et efficaces pour des soins de qualité. Toutefois elles ne permettent pas de pallier le manque de personnel qualifié et formé dans les institutions. Signer une convention ne garantit pas un accompagnement de qualité.

Le manque de personnel dans les institutions est souvent montré du doigt et la qualité de l’accompagnement de fin de vie dépend très souvent de la volonté du personnel de s’impliquer.

Le désenchantement pour les professions liées à l’accompagnement des personnes âgées est réel depuis de nombreuses années. En plus de la pénurie de personnel, participent à ce phénomène :

  • les rémunérations basses,
  • le manque de considération.

La prise en charge reste insuffisante : comment accompagner l’accompagnement de fin de vie d’une personne âgée ou malade quand l’institution ne peut s’appuyer sur la présence d’un(e) infirmier(e) de nuit ?

Oui, une très grande majorité des EHPAD fonctionnent avec aide-soignant(e)s ou auxiliaire(s) de vie la nuit, personnel qui, dans sa grande majorité, n’a pas été formé à l’accompagnement de fin de vie.
Cette présence ne devrait elle pas être obligatoire dans nos institutions la nuit ?

On meurt aussi bien seul en institution qu’à domicile et la qualité de l’accompagnement de fin de vie ne dépend que des professionnels qui entourent les personnes âgées ou malades.

– Merci à vous qui accompagnez sans relâche, vous avez une écoute bienveillante et neutre et surtout, vous êtes là. –

A propos de l'auteur

Devenue formatrice en accompagnement de fin de vie pour accompagner mon meilleur ami malade dans ses derniers moments de vie, je me suis rendu compte qu'il était difficile d'oser parler de la fin de vie que ce soit : pour les malades, pour les proches, pour les aidants professionnels. A travers ce blog, je souhaite aborder tous les sujets liés à la fin de vie sans tabou. L'idée ? Que chacun puisse trouver les informations dont il a besoin, mesurer l'importance de ses décisions, parler plus facilement de ces sujets qui font peur, mieux vivre l'accompagnement de fin de vie.

2 Réponses

  1. Maston

    Bonjour Mme Veronique, je suis élève en soins infirmiers, en ce moment je suis en train d’écrire mon mémoire de fin d’études sur la collaboration de l’infirmière en équipe pluri professionnelle dans l’accompagnement du patient en fin de vie. Je souhaiterais utiliser les concepts comme la fin de vie, l’accompagnement, … je dois mettre mes sources. Pourriez-vous me renseigner d’avantage.

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    • Véronique

      Bonjour, j’espère que vous allez bien et je vous remercie pour votre message. Formatrice à l’IFSI depuis plusieurs années, avec grand plaisir pour vous accompagner dans votre mémoire de fin d’études. N’hésitez pas à m’envoyer vos questions sur mon adresse mail et j’y répondrais le plus rapidement possible pour vous apporter le plus d’informations sur ce sujet sensible. Si vous souhaitez une relecture de votre mémoire, je pourrai le faire pour échanger avec vous. Une bonne soirée. Véronique

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