Souvent l’accompagnement de fin de vie est qualifié de sujet délicat avec un tsunami d’émotions pour les patients, pour la famille et pour les professionnels de santé. Et souvent je qualifie l’accompagnement de fin de vie comme un sujet toujours tabou, même pour certains professionnels de santé. Dans ce contexte, la communication joue un rôle très important. Parler est considéré comme un besoin fondamental pour les personnes en fin de vie, alors que l’écoute dans l’accompagnement de fin de vie est un art qui demande du temps, de la patience, de l’empathie.
En tant que référente en accompagnement de fin de vie, je vais essayer de mettre en évidence l’importance de la parole libre des patients et l’importance de l’écoute neutre et sans jugement, un exercice qui peut être difficile pour la famille.
Parler librement en accompagnement de fin de vie est un besoin vital
Pour toute personne, malade ou non malade, parler est un besoin fondamental. Parler permet aux personnes en fin de vie d’exprimer ce qu’ils ressentent, des émotions souvent difficiles à comprendre et à dire à leurs proches. Un patient qui arrive à parler, peut exprimer ce qu’il pense, ce qu’il ressent comme la peur, la tristesse, la colère et souvent, il peut paraître plus serein après avoir parlé ouvertement.
Parler peut également permettre aux patients atteints d’une maladie incurable ou en fin de vie de partager, avec des personnes neutres, des souvenirs qui les ont marqués. Chaque souvenir sera présenté selon le vécu et le ressenti du patient, il s’agira de sa vérité. Le fait de parler sera un moment de partage, dans lequel le patient se sentira en sécurité. Cet espace de confidentialité dans lequel le patient peut parler est un moment plein d’authenticité
Parler permet aussi d’aborder certains sujets difficiles notamment quand ils sont liés aux notions :
- de soins palliatifs,
- de directives anticipées,
- de douleur ou de souffrance au moment de la phase finale.
Parler permet au patient d’indiquer clairement ses souhaits et obligera les professionnels de santé à les respecter. Pourtant, je constate souvent que parler de la fin de vie est un sujet que de nombreuses personnes évitent. Il devient plus facile de se confier à une personne neutre qu’à un proche qu’on aime pour ne pas lui faire de peine, pour ne pas qu’on lui mente ou pour d’autres raisons.
Pour parler librement, le patient doit sentir qu’il sera écouté, que ses désirs seront respectés sans être jugés et il est indispensable d’accepter que le patient se parle à lui-même, en premier, avant de parler à une autre personne. Le patient se parle à lui-même, sans tenir compte de l’autre. Pourtant en tant qu’accompagnants, nous ne sommes pas frustrés, ce qui peut-être ne serait pas le cas avec les proches aidants.
Écouter en accompagnement de fin de vie est un art
Lors de l’accompagnement de fin de vie, l’écoute devrait être considérée comme un soin relationnel, tout aussi important que certains soins techniques liés aux soins palliatifs. L’écoute n’est pas une simple activité passive, c’est une activité qui peut épuiser si on ne trouve pas la juste distance. Écouter n’est pas simplement entendre les mots du patient, c’est entendre avec une attention active le message « envoyé ». L’écoute bienveillante nécessite alors une capacité à se mettre à la place de l’autre, à sentir les émotions du patient avec une ouverture d’esprit sans jamais juger ni se projeter.
Écouter prend du temps et le temps du patient n’est pas celui des professionnels de santé ou des proches aidants. Prendre le temps d’écouter permet de créer un lien de confiance. À domicile, les professionnels de santé vont d’un domicile de patient à un autre en essayant de respecter des créneaux horaires pour le confort des malades. Il semble donc difficile pour eux, au milieu d’une tournée, de s’assoir aux côtés d’un patient et d’attendre qu’il soit prêt à se confier.
Les professionnels de santé sont formés à l’aspect médical et à la communication pour soutenir les patients et les proches aidants. Mais la réalité économique ne leur permet pas de répondre à tous les besoins de communication des patients en fin de vie à domicile. Pour les proches aidants, il est souvent difficile d’entendre leurs proches malades se confier sur leur peur de mourir, de souffrir, d’être abandonnés ou de se sentir abandonnés.
Souvent, j’ai entendu les aidants répondre « mais non maman, ne dis pas ça », « mais non, tu ne vas pas mourir »… Les proches peuvent avoir des difficultés à aborder certains sujets de peur de blesser le patient, de peur de le voir s’écrouler, de peur aussi d’être confrontés à leurs propres peurs.
Écouter s’apprend avec le temps en développant son empathie et la pratique. Le principal outil est la reformulation qui améliore notre capacité d’écoute. Le dialogue avec le patient peut devenir plus profond car il se sent vraiment écouté.
Écouter peut se faire également avec d’autres outils comme :
- le questionnement ouvert qui encouragera le patient à s’exprimer davantage, mais sans être intrusif,
- le silence pour laisser le patient s’exprimer librement ou le laisser réfléchir. Le silence est très important dans l’écoute bienveillante car le patient a besoin de temps. En accompagnement de fin de vie, lorsque nous faisons silence, nous sommes là, juste là pour le patient, respectant le rythme du patient par notre présence. Parfois, les mots peuvent venir lentement et il est essentiel de respecter le rythme du patient.
Écouter un patient nécessite un environnement calme et confortable pour le patient. À domicile, j’ai souvent remarqué que le patient voulait me parler soit dans sa chambre, lieu très intimiste et confidentiel, soit dans le jardin ou la terrasse, un endroit apaisant pour eux. Chaque accompagnement à domicile est différent et systématiquement l’approche est personnalisée.
Selon Goethe, « Parler est un besoin, écouter est un art ». Finalement, dans l’accompagnement de fin de vie, parler et écouter sont complémentaires. Un patient qui peut parler exprime ses émotions, partage certains souvenirs marquants et surtout aborde, s’il le veut, certains sujets difficiles. Mais il ne faut jamais oublier que certains patients n’ont pas envie de parler ouvertement de leur état et préfèrent éviter le sujet sensible et très intime de leur fin de vie. C’est leur droit.
Pour écouter un patient, l’accompagnant devra par son écoute bienveillante créer un espace confidentiel dans lequel le patient qui aura confiance et se sentira compris pourra parler ouvertement. L’accompagnement de fin de vie nécessite des compétences et pourtant souvent l’écoute n’est valorisée ni par les proches, ni par les professionnels de santé;
D’ailleurs le métier de référent en accompagnement de fin de vie n’a émergé que depuis quelques années mais n’est toujours pas reconnu par les Institutions.
En qualité de référente en accompagnement de fin de vie, écouter est un art et chaque mot compte, tout comme chaque silence.
« Quand on a 2 oreilles et une seule bouche, c’est pour écouter deux fois plus qu’il ne faut parler ».
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