Très souvent, on entend parler de l’obstination déraisonnable (anciennement connue sous le nom d’acharnement thérapeutique). Mais comment définir cette notion dans le cadre de la fin de vie ?
Les professionnels de santé parlent d’obstination déraisonnable lorsque :
● les traitements médicamenteux apparaissent disproportionnés, voire inutiles vis-à-vis de la maladie dite incurable
● lorsque les traitements n’ont aucun effet sauf le maintien artificiel du patient en fin de vie.
Que dit la loi sur l’obstination déraisonnable ?
L’obstination déraisonnable est souvent appelée par les patients ou la famille (le grand public en général) acharnement thérapeutique.
L’obstination déraisonnable, une notion qui varie…
Cette notion varie d’une personne à l’autre. Elle est perçue différemment :
● selon les patients en fin de vie,
● selon la famille,
● selon les aidants,
● et même selon les professionnels de santé (qu’ils soient médecin spécialisé ou non, infirmier, aide-soignant…)
● ou encore les bénévoles d’AFV.
Une notion encadrée par la loi
La loi retient le terme d’obstination déraisonnable et définit cette pratique comme le fait d’entreprendre des actes médicaux ou des traitements alors qu’ils n’auront aucun effet positif sur le patient en fin de vie, qu’ils sont disproportionnés face à la situation vécue par le malade ou qu’ils apparaissent comme inutiles. La définition de l’obstination déraisonnable est donnée dans le Code de Santé Publique (Art. L. 1110-5-1).
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite loi Léonetti inscrit l’interdiction de l’obstination déraisonnable, tout comme la loi n° 2016-87 du 2 février 2016.
Tous les professionnels de santé ont l’obligation d’écouter le malade en fin de vie et de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable.
Les directives anticipées permettent au patient en fin de vie de :
● réécrire ce droit de s’opposer à l’obstination déraisonnable
● de refuser tout traitement médical, de les limiter ou de les interrompre.
La loi Léonetti oblige le corps médical :
● non seulement à ne pas commencer ou continuer des soins et traitements médicamenteux dans un but d’obstination déraisonnable,
● mais aussi les médecins à les interrompre s’il y a obstination déraisonnable.
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys Léonetti va encore plus loin. Elle inscrit que la nutrition et l’hydratation sont considérées comme des traitements et qu’à ce titre, elles peuvent être limités ou arrêter s’il existe une obstination déraisonnable.
Qui décide s’il y a obstination déraisonnable ?
Le patient
En premier, c’est le patient qui peut indiquer s’il considère le traitement comme un acharnement thérapeutique.
Il peut même indiquer, dans ses directives anticipées, ce qu’il considère comme acte relevant de l’acharnement thérapeutique (n’oublions pas que cette notion varie d’un patient à l’autre).
Les directives anticipées doivent être rédigées le plus clairement possible, même s’il est très difficile de réaliser cet « exercice ».
Le médecin
En second, le médecin qui suit le patient en fin de vie et les équipes médicales doivent juger s’il y a acharnement thérapeutique selon le contexte dans des réunions. La collégialité est indispensable dans ces discussions éthiques.
Chaque professionnel de santé peut exprimer ce qu’il considère pour lui-même être une obstination déraisonnable vis-à-vis du patient. La décision doit être collégiale pour être légitime.
En ce qui concerne l’arrêt des traitements médicamenteux, mais également la nutrition et l’hydratation, la volonté du patient est recherchée par les professionnels de santé :
● par des entretiens
● dans les directives anticipées
● ou auprès de la personne de confiance (qui rapporte la parole du patient).
Échanges de vive voix vs directives anticipées
Si le patient en fin de vie peut s’exprimer, ses paroles primeront sur ses directives anticipées, car il ne faut jamais oublier que face à la fin de vie, toute personne peut changer d’avis.
Lors d’entretiens, le médecin qui suit le patient en discutera, écoutera les demandes du malade et ils prendront ensemble des décisions.
Si le patient ne peut plus s’exprimer, une procédure collégiale est obligatoire pour décider ou non de la limitation ou de l’arrêt des traitements médicamenteux, en respectant toujours les directives anticipées.
Dans le cas où aucune directive anticipée n’a été rédigée, les professionnels de santé discuteront avec la personne de confiance ou la famille de cette possibilité d’arrêter ou de limiter les traitements.
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