Les directives anticipées pour une meilleure fin de vie

La rédaction des directives anticipées est un droit prévu dans la Loi Léonetti de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Et ce droit a été renforcé par la Loi Claeys-Léonetti en 2016.

Les directives anticipées indiquent les souhaits du patient pour sa fin de vie comme la limitation des traitements, voir l’arrêt des traitements.
Dans le cas où une personne serait en incapacité d’exprimer ses volontés, le fait d’avoir rédiger ses directives anticipées lui permet de se faire entendre par les professionnels de santé mais aussi par les aidants familiaux ou proches. 

Les points positifs des directives anticipées

Ce droit permet d’anticiper sa fin de vie avec la possibilité d’un accompagnement de qualité avec des professionnels de santé alors que la fin de vie est peut-être ou sans doute un véritable tabou pour la société actuelle.

En anticipant sa fin de vie, le patient demande au corps médical (à l’équipe entière grâce à la collégialité) de soulager sa souffrance psychologique mais également ses douleurs physiques.

● Le patient est au cœur du système.
Dès lors, la société lui reconnaît l’importance de ses souhaits face à la fin de vie.
La relation médecin-patient a évolué. Le patient peut s’exprimer et échanger avec les professionnels de santé.
Dès lors, l’écoute active devient une nécessité et les directives anticipées sont un outil de dialogue entre les différents acteurs.

● La personne de confiance bénéficie d’une véritable aide.
Les directives anticipées permettent de mieux cerner les attentes du patient sur sa fin de vie et quelquefois, de soulager la personne de confiance qui n’a pas toujours eu des échanges et des discussions avec le patient sur sa fin de vie. La personne de confiance connaît-elle vraiment les volontés du patient ?
Les directives anticipées peuvent également être une aide en cas de situations conflictuelles entre les proches eux-mêmes ou entre la personne malade et ses proches.

● La traçabilité des directives anticipées.
Elle peut se faire grâce au Dossier Médical Partagé, mais également grâce au médecin traitant, à la personne de confiance ou aux aidants familiaux/proches. 

● Les directives anticipées n’ont plus de date limite de validité.
Les conditions de validité ont évolué entre les deux lois. Avec la loi Léonetti, les directives anticipées étaient valables trois ans. Depuis la Loi Claeys-Léonetti, chaque personne peut les changer quand elle le souhaite.

Les principaux freins aux directives anticipées

● Le patient.
Il peut être son propre frein car il peut décider ou non de rédiger ses directives anticipées.
Pour une partie de la population, il semble difficile de se projeter en fin de vie, et donc de s’interroger sur la rédaction des directives anticipées ou de prendre une décision sur sa fin de vie.

● Le manque de formation à l’accompagnement de fin de vie.
Les différents acteurs autour du patient sont très peu formés malgré l’antériorité de la Loi Léonetti, complétée par la Loi Claeys-Léonetti, ce qui constitue un frein à la rédaction des directives anticipées.
Il est difficile pour un professionnel de santé qui n’a pas été formé, d’appréhender avec sérénité les questions complexes des patients qui désirent parler de leur fin de vie.
Le dialogue entre patient et professionnels de santé nécessite une bonne communication, un véritable savoir-faire et savoir-être.

● La difficulté à écrire ses directives anticipées.
Elle existe pour un grand nombre de personnes. En grande majorité, les directives anticipées rappellent la loi Léonetti et la principale demande des patients est de s’opposer à une obstination déraisonnable ou un acharnement thérapeutique.
Le formulaire mis à disposition pour les patients, très formalisé, peut faire peur aux patients et la rédaction, de manière libre, est autorisée mais peut être un véritable frein à la rédaction. 

● La diffusion de la culture palliative se fait très lentement.
Même si les directives anticipées s’inscrivent dans une démarche globale et dans le projet de santé de chaque patient, en fin de vie ou non.

Enfin il est très important d’attirer l’attention des professionnels de santé et des aidants familiaux sur l’importance de faire preuve de bienveillance, de tact et d’empathie pour discuter avec les patients de la fin de vie.
Chaque patient doit s’approprier, à son rythme, le dispositif des directives anticipées. L’ouverture de la discussion avec le médecin traitant, les proches, les professionnels de santé peut permettre d’avancer.