Loi Léonetti relative aux droits des malades et fin de vie

La loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie est la première loi donnant un cadre législatif à la fin de vie. En effet, en matière de réglementation liée à la fin de vie, la France n’a pas eu de cadre législatif spécifique à la fin de vie avant la loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti.
Puis cette réglementation a été renforcée par la loi Claeys Léonetti du 2 février 2016.

Loi Léonetti du 22 avril 2005

La loi Léonetti répond en premier aux angoisses des patients face à la vie qui sont l’abandon, la souffrance physique et la souffrance psychique.

Objectif de la loi Léonetti : lutter contre l’obstination déraisonnable

Elle lutte contre l’obstination déraisonnable (précédemment appelée acharnement thérapeutique). Tout patient peut désormais refuser les traitements, même si son refus peut avoir des conséquences vitales.

La loi impose cette interdiction d’obstination déraisonnable au corps médical et aux professionnels de santé, lorsque la poursuite des traitements n’a plus de sens sur le plan médical et à condition d’en avoir discuté préalablement dans le cadre d’une procédure collégiale.

Lien entre directives anticipées et réglementation

La rédaction des directives anticipées est rendue possible pour permettre au patient d’exprimer ses volontés dans le cadre de sa fin de vie et dans le cas où il ne pourrait plus s’exprimer. Les directives anticipées ne s’imposent pas au médecin en 2005 : elles n’ont qu’une valeur d’information. En 2005, les directives anticipées doivent être établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience.

Le principe du double effet est posé : si la volonté du malade en fin de vie est de refuser ou d’interrompre tout traitement et qu’il met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins dits indispensables.

Le médecin peut appliquer un traitement au patient en phase finale qui peut avoir comme effet secondaire d’abréger la vie du patient. Il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut un proche aidant.

La loi Léonetti impose d’améliorer la prise en charge des patients en fin de vie par le développement des soins palliatifs et l’amélioration de la prise en charge des symptômes.

Renforcement de la loi Léonetti liée à la fin de vie : la loi Claeys Léonetti du 2 février 2006

La loi Claeys Léonetti introduit de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie.

Lien entre directives anticipées et réglementation

Les directives anticipées s’imposent désormais au corps médical et aux professionnels de santé.

Elles deviennent contraignantes sauf dans 2 cas :
● urgence vitale
● demande disproportionnée du malade par rapport à la situation médicale.

Désormais les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment, sans durée de validité. Les directives anticipées peuvent être conservées par :
● le médecin traitant,
● la personne de confiance,
● dans un endroit accessible facilement,
● dans le dossier médical ou administratif de l’EHPAD
● et bientôt dans le Registre National et le Dossier Médical Partagé.

Importance de la personne de confiance

Le rôle de la personne de confiance est renforcé. Une hiérarchie des avis est mise en place :
1- directives anticipées,
2- personne de confiance,
3- famille et proches.

Les actes de prévention, d’investigation ou de traitements doivent être arrêtés s’ils résultent d’une obstination déraisonnable.

La nutrition et l’hydratation sont des traitements qui peuvent être arrêtés à l’issue d’une procédure collégiale et pour respecter la volonté du patient en fin de vie. Mais le médecin doit informer le patient des conséquences de ses choix et de leur gravité.

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est désormais un droit, mais ce droit est encadré par des conditions très strictes :
● souffrances psychiques et physiques du malade,
● fin de vie imminente,
● procédure collégiale…

Attention la loi Claeys Léonetti refuse de dépénaliser l’euthanasie ou le suicide assisté.

Rôle du médecin et des professionnels de santé et réglementation liée à la fin de vie

La place du médecin traitant est prépondérante pour :
● assurer la qualité de vie du malade,
● sauvegarder sa dignité,
● respecter la volonté de son patient,
● informer le malade des conséquences possibles et de la gravité de ses décisions,
● mettre en place des analgésiques et des sédatifs même au prix d’abréger la vie,
● consulter et informer la personne de confiance et appliquer la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès suite à une procédure collégiale inscrite dans le dossier médical du patient.

La formation des professionnels de santé devient une obligation.

Le soutien et l’accompagnement des proches doivent être mis en place notamment dans les institutions gériatriques comme les EHPADs.