Pourquoi la fin de vie fait peur ?

À force d’accompagner les patients, très âgés ou atteints d’une maladie incurable, et leurs aidants, il est évident que pour de nombreuses personnes, la fin de vie peut être effrayante, mais attention pas pour tout le monde.
Quand je commence un accompagnement de fin de vie, je commence toujours par accompagner la rédaction des Directives Anticipées (DA) et très souvent, la rédaction, qui prend du temps, permet aux patients de commencer à se confier ouvertement.
La fin de vie peut être effrayante pour certaines personnes et il existe de nombreuses raisons. Chaque personne est différente, chaque situation est différente et chaque environnement de la personne malade est différent. En fonction de mon expérience professionnelle, j’ai retenu les principales raisons.

La peur de la douleur ou de la souffrance lors de la fin de vie

Un grand nombre de personnes craignent que les professionnels de santé ne puissent calmer leur douleur physique ou leur souffrance, surtout dans le cas d’une maladie incurable. Ils ont peur de la manière dont ils vont mourir et veulent écrire dans leurs DA qu’ils refusent de souffrir.

Cette peur est compréhensible que l’on soit à domicile ou en institution comme un EHPAD.
Cette peur de la douleur ou de la souffrance est souvent abordée avec les personnes atteintes d’une maladie incurable, mais très peu avec les personnes âgées.

La peur de quitter leurs proches à l’approche de la fin de vie

Certains patients me confient qu’ils n’ont pas envie de mourir en laissant leurs proches.
Leur chagrin peut être immense de les quitter et certains, dans les DA, me demandent d’écrire le nom des personnes qu’ils souhaitent près d’eux. Dès lors, peut être que le malade a peur de mourir seul.

Lors de la rédaction des directives anticipées, certaines personnes manifestent des regrets vis-à-vis de leur famille ou de leurs amis, « si j’avais su, j’aurais fait autrement ». Souvent j’écoute sans donner de réponse.

La peur de ne pas avoir eu le temps de régler leurs affaires au moment de la fin de vie

Certains patients souhaitent tout régler, alors que d’autres n’en ont pas envie. Ceux qui veulent mettre de l’ordre commencent toujours par les Directives Anticipées, et certains ont tendance à confondre leurs directives anticipées avec leur testament ou leur contrat obsèques. I

Je suis toujours étonnée de voir des malades me parler de quitter leurs biens, leur maison (surtout), en fait tout ce qui participe à leur qualité de vie matérielle.

La peur de l’inconnu après la fin de vie

D’autres personnes ont peur de l’inconnu et souvent ils me questionnent « que se passe-t-il au moment de mourir ? », « Que se passe-t-il après la mort ? »… Comment répondre à cette question existentielle ?

Personne, tout du moins aucun professionnel de santé, je crois, ne sait ce qui se passe après la mort. Chaque personne a la réponse à ses propres questions en fonction de ses croyances, de son vécu… Souvent, les patients qui croient en Dieu, pensent avoir la réponse. La mort sera donc pour certains la fin et pour d’autres, juste un passage vers l’au-delà, vers quelque chose qu’ils pensent meilleur.

Lorsque j’accompagne, certains patients arrivent à exprimer leur peur de la mort. Les patients très âgés me demandent souvent « quand ? » et « pourquoi suis-je toujours là ? ». Les personnes atteintes d’une maladie incurable mettront plutôt en avant « comment » puis « quand ».

La meilleure façon pour moi, c’est d’accueillir leur parole, de les écouter en leur rappelant toujours qu’ils ne sont pas seuls à l’instant T, mais qu’ils ont le droit, s’ils le veulent de rester seuls. Je leur rappelle que nous avons tous, à un moment ou un autre, peur de la mort, de notre fin.
Très souvent, je constate que les peurs des patients en fin de vie ou atteints d’une maladie incurable, ont des angoisses le soir. Pour les aidants, ils m’appellent plus souvent en fin de matinée ou en début d’après midi pour me confier leurs peurs ou leurs questionnements, mais également leurs ressentis comme la colère ou la peine.

Il est important de rappeler que la peur de la mort est normale et naturelle car nous n’avons pas toutes les réponses aux questions posées. Si nous n’avons pas toutes les réponses, nous ne pouvons pas tout comprendre et nous ne pouvons pas tout contrôler. La mort est inévitable, la fin de vie fait partie de la vie. Certaines personnes pensent pouvoir rester dans le contrôle jusqu’au terme de leur vie mais est-ce vraiment possible ? Il n’y a qu’une seule chose dont je suis sûre, tout le monde va mourir mais on ne sait jamais quand.