Bénévolat d’accompagnement de fin de vie : richesse pour les EHPAD

Le bénévolat d’accompagnement existe depuis de nombreuses années en France et était en tout premier un accompagnement religieux.

La place des associations de bénévoles accompagnants a été reconnue par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Pourtant il n’existe aucune définition légale inscrite dans le droit Français. La définition la plus répandue est, selon le Conseil Économique et Social, une « personne qui s’engage librement pour mener une action non salariée en direction d’autrui, en dehors de son temps professionnel et familial ». 
Dans une association comme JALMALV, UNASP, ALBATROS 06, Petits Frères des Pauvres ou un organisme à but non lucratif, les bénévoles réguliers, qui consacrent au moins 2 heures par semaine, côtoient les bénévoles occasionnels qui donnent de leur temps (source INSEE). Cette distinction n’introduit aucune notion de hiérarchie entre les bénévoles.

Le rôle du bénévolat d’accompagnement de fin de vie 

Le terme de bénévole, d’un point de vue littéral, vient de Bene « bien » et de Volo « veux ». Le bénévole est une personne qui veut du bien, qui est bienveillante dans une démarche de solidarité et de soutien.

Son rôle d’écoute est très important, il vient à la rencontre de l’autre et il assure une présence auprès des personnes malades par :

● sa disponibilité,
● sa discrétion,
● son empathie, c’est-à-dire une écoute juste, neutre, sans jugement…

Par sa présence gratuite, il lutte contre l’isolement, aide à maintenir le lien social en cohérence avec le projet de soin et apporte un regard extérieur.

Le bénévole d’accompagnement de fin de vie s’inscrit dans une logique de non-abandon du résident en EHPAD.
Pour respecter les valeurs du résident, le bénévole accepte de se mettre dans une position de retenue et n’est pas intrusif.

« Être simplement quelqu’un pour quelqu’un, ici et maintenant ».

Le bénévole d’accompagnement de fin de vie :
● est formé à l’écoute active (formation initiale et formation continue),
● connaît la réglementation liée à l’AFV,
● connaît les principes à respecter dans leur action comme le respect des opinions des résidents, le respect de son intimité, sa discrétion et sa confidentialité.

La participation des bénévoles dans l’AFV est un élément qui rentre dans la prise en charge globale de la personne âgée dépendante en fin de vie au sein des EHPAD.

Le bénévole d’accompagnement n’intervient qu’avec l’accord du résident et à la demande de ce dernier, des aidants familiaux ou des aidants professionnels.
Le bénévole d’accompagnement fait un bout de chemin avec le résident, à son rythme et dans la même direction.

L’intégration des bénévoles d’accompagnement de fin de vie au sein des EHPAD

Au sein des EHPAD, le bénévolat d’accompagnement de fin de vie est souvent inscrit dans le projet d’établissement mais, même si le cadre est posé, de nombreuses questions peuvent se poser sur l’intervention des bénévoles d’accompagnement de fin de vie et sur leur intégration.

Le bénévole d’AFV est un partenaire des professionnels de santé inscrit dans le Code de Santé Publique (article L 1110-1 du CSP) et est complémentaire.

Il peut être un relais par son oreille extérieure, tout en respectant le secret professionnel auquel il est tenu.

Premier frein à l’intervention de bénévole en accompagnement de fin de vie

Le principal frein pour l’équipe soignante face au bénévole d’AFV est de se sentir dépossédée de leur rôle d’écoute.
Mais l’écoute bienveillante n’appartient ni au soignant, ni au bénévole : l’écoute se partage.

Le temps des professionnels n’est pas le même que le temps des bénévoles d’AFV. Il faut simplement faire attention de ne pas frustrer l’équipe soignante et leur expliquer les bénéfices de ce partenariat sur la démarche globale des soins.

Second frein à l’intervention de bénévole en accompagnement de fin de vie

Le second frein est sans doute lié à la transmission d’informations mais il faut rappeler que le bénévole d’AFV est tenu également au secret professionnel.

Certaines informations lui seront transmises en fonction de l’utilité et de la nécessité, mais il n’a pas accès au dossier médical.
Par exemple, un  bénévole qui intervient auprès d’un résident ayant des troubles neurologiques graves aborde la personne âgée dépendante d’une manière différente quand il est informé.

Pour mettre en place un AFV de qualité, la diffusion de la culture palliative est indispensable et la démarche dynamique et participative est toujours insufflée par la Direction de l’EHPAD.
Le travail en équipe avec comme partenaires les associations de bénévoles d’accompagnement de fin de vie semble nécessaire pour répondre aux besoins de la personne âgée dépendante mais également des aidants familiaux. Une reconnaissance des missions de l’équipe soignante et des bénévoles d’accompagnement est nécessaire.

Principal risque du bénévolat d’accompagnement de fin de vie

Le principal risque pour le bénévole d’accompagnement de fin de vie est de sentir tenu à une mission et de se surinvestir dans une relation avec la personne âgée dépendante : le bénévole doit toujours avoir conscience des principes de son action.

L’EHPAD et l’association d’accompagnement de fin de vie veillent à ce que les bénévoles restent dans leur rôle et dans leurs missions.

Enfin, il ne faut jamais qu’un bénévole d’accompagnement comble les besoins de professionnels auxquels la structure tente de répondre difficilement (pénurie de personnel en EHPAD), notamment en mettant en place un référent d’AFV.