Plus on se rapproche de la fin de vie, plus le patient et les aidants peuvent être confrontés à des questions comme :
– Pourquoi cette maladie ?
– Pourquoi celui que j’aime va mourir ?
– Comment je vais mourir ?

Depuis maintenant plus de 25 ans, les lois de l’accompagnement de fin de vie n’ont cessé d’évoluer, dans le seul but de renforcer les droits des patients en fin de vie comme :
● l’accès aux soins palliatifs,
● l’égalité devant les soins,
● l’apaisement des souffrances physiques et psychiques des patients,
● l’écoute des vœux des malades grâce à la rédaction des directives anticipées

L’évolution de la législation ne permet pas en France de mettre fin à la vie d’un malade, mais la loi, quand elle est connue et appliquée, permet de mourir dans les meilleures conditions.

Pour vous permettre de mieux comprendre les droits des malades, passons en revue ces grandes lois.

1ère grande loi de l’accompagnement de fin de vie : la loi Kouchner

La loi n° 99-477 du 9 juin 1999, connue sous le nom de la Loi Kouchner permet de garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.

2ème grande loi de l’accompagnement de fin de vie : la Loi Léonetti

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, appelée Loi Léonetti, permet de définir les droits des patients en fin de vie et notamment :
● le droit de ne pas souffrir et d’obtenir un traitement pour soulager la douleur physique et psychique
● le droit de s’opposer à l’obstination déraisonnable
● le droit de refuser tout traitement médical ou de l’interrompre
● la procédure collégiale pour limiter ou interrompre les traitements
● le droit de mettre en place des directives anticipées

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Loi complémentaire : la loi Claeys Léonetti

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, connue sous le nom de Loi Claeys Léonetti complète la loi Léonetti de 2005 qui est apparue comme incomplète.

Cette loi crée de nouveaux droits pour les patients en fin de vie et précise certains droits de la loi Léonetti.

Le droit le plus important mis en place pour les patients en fin de vie est la possibilité de demander la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Attention, ce droit n’est absolument pas comparable à l’euthanasie accordée dans d’autres pays (Belgique, Suisse, Canad …)

Depuis de très nombreuses années, la société évolue sur cette question et de nombreux débats sont organisés.

Les législateurs tentent de répondre le mieux possible à l’évolution sociétale. Mais avant de légiférer et mettre en place de nouvelles lois de l’accompagnement de fin de vie, il semblerait indispensable que les droits des patients soient respectés sur tout le territoire.

Or, même si le constat est difficile, il existe tellement peu de lits de soins palliatifs par département (certains départements étant plus que sous dotés) que le malade en fin de vie ne peut recevoir des soins palliatifs de qualité inscrits dans la loi Kouchner.

Pour que l’accompagnement de fin de vie soit rendu possible pour tous les patients qui le souhaitent (écouter le patient, accueillir ses demandes…), il semblerait indispensable de former les professionnels de santé au sein des structures mais également à domicile.

La diffusion de la culture palliative devrait s’inscrire dans tous les établissements et auprès de tous les professionnels de santé.

A propos de l'auteur

Devenue formatrice en accompagnement de fin de vie pour accompagner mon meilleur ami malade dans ses derniers moments de vie, je me suis rendu compte qu'il était difficile d'oser parler de la fin de vie que ce soit : pour les malades, pour les proches, pour les aidants professionnels. A travers ce blog, je souhaite aborder tous les sujets liés à la fin de vie sans tabou. L'idée ? Que chacun puisse trouver les informations dont il a besoin, mesurer l'importance de ses décisions, parler plus facilement de ces sujets qui font peur, mieux vivre l'accompagnement de fin de vie.

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