Pendant une crise sanitaire, il est difficile de voir partir ceux qu’on aime, de ne pas pouvoir les accompagner et il est encore plus difficile de faire respecter le droit du patient.

Que dit la loi ?

La loi Claeys Léonetti du 2 février 2016, dans son article 3, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a inséré, dans le code de la santé publique, un article L. 1110-5-2 qui stipule :

« A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

  • Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  • Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.

La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies. A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles.

L’ensemble de la procédure suivie est inscrit au dossier médical du patient. »

En tant que professionnels en accompagnement de fin de vie, nous vous rappelons le droit de toute personne en fin de vie à bénéficier de cette sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, conformément au code de la santé publique.

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La décision appartient au patient

La décision de demander la sédation profonde et continue est un droit du malade et de lui seul. La décision lui appartient et chaque personne doit pouvoir le décider. Cette décision réfléchie peut s’inscrire dans les directives anticipées.

La rédaction des directives anticipées peut être difficile mais les rédiger permet de falloir vos droits jusqu’au terme de votre vie, y compris pendant une crise sanitaire.

L’état d’urgence sanitaire décrété le 23 mars 2020 ne doit pas priver les patients en fin de vie de leurs droits fondamentaux et notamment du droit à la dignité.

A propos de l'auteur

Devenue formatrice en accompagnement de fin de vie pour accompagner mon meilleur ami malade dans ses derniers moments de vie, je me suis rendu compte qu'il était difficile d'oser parler de la fin de vie que ce soit : pour les malades, pour les proches, pour les aidants professionnels. A travers ce blog, je souhaite aborder tous les sujets liés à la fin de vie sans tabou. L'idée ? Que chacun puisse trouver les informations dont il a besoin, mesurer l'importance de ses décisions, parler plus facilement de ces sujets qui font peur, mieux vivre l'accompagnement de fin de vie.

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