La vulnérabilité des aidants familiaux ou proches

La vulnérabilité des aidants familiaux est indéniable :

« L’accompagnement est redoutable, on s’y brûle, on s’y épuise »

C. BALIER – Psychiatre

Nous allons voir pour quelles raisons.

La vulnérabilité des aidants familiaux liée à la charge émotionnelle

La charge émotionnelle éprouvée

S’occuper d’un aidé à domicile nécessite énormément de temps et d’énergie pour répondre aux besoins et aux attentes de la personne dépendante. L’aidant endosse une très grande responsabilité aux yeux :
● de l’aidé,
● de la famille,
● des proches
● de la société en général.
L’aidant se lance à corps et à cris dans cette démarche.

Les aidants familiaux, lors de l’entrée en EHPAD de leur proche dépendant, devraient voir leur charge émotionnelle allégée.
En confiant la personne fragilisée aux soins des professionnels en EHPAD, l’aidant devrait :
● voir sa fatigue diminuée,
● obtenir un certain soulagement
● retrouver du temps pour lui-même.

Un tsunami de sentiments

Un aidant peut développer un sentiment de culpabilité, lourd à porter mais en même temps et de manière paradoxale un sentiment d’abandon.
Il peut éprouver une première culpabilité car il remet son propre rôle d’aidant en cause en confiant la personne dépendante à une institution et à des aidants professionnels.
Ce sentiment de culpabilité est une forme d’orgueil, un manque de modestie face à une situation qui échappe. L’aidant naturel se juge lui-même, avant que la société ne le juge et il ne sent plus exister, surtout s’il s’était mis dans la position du sauveur.

Être aidant, ce n’est pas faire à la place de, mais être à côté de. Il peut avoir l’impression de perdre la reconnaissance affective de l’aidé et la reconnaissance sociale car il est dépassé par la situation.

Les émotions sont complexes, multiples et peuvent être même contradictoires.

Le soulagement est sans doute l’une des premières réactions des aidants familiaux qui ont soutenu la personne âgée avec beaucoup de courage et très souvent peu de ressources (financières et humaines).
Ce soulagement peut être couplé à une certaine méfiance, voire une suspicion envers l’institution gériatrique et les professionnels. Cette méfiance pourra mener à un contrôle de la situation à chaque visite de l’aidant. L’inquiétude permet aux familles de rester actrices autour de leur proche.

Tous les aidants familiaux, naturels ou proches aidants sont confrontés à un questionnement sur leurs compétences, leurs limites, leurs sentiments, leurs réelles attentes de cet accompagnement…

Il est à noter que la plupart des aidants naturels qui accompagnent une personne âgée dépendante vont le faire sur le moyen ou le court terme et que cette dernière a déjà certains handicaps, voire même perdu une part de leur autonomie.
Selon le rapport Gillot, 33 % des aidants naturels sont âgés de plus de 60 ans, et 50 % d’entre eux ont entre 50 et 74 ans.

Ce tsunami de sentiments que ressentent les aidants naturels est peut-être lié à la peur de leur propre finitude car « voir ses parents vieillir, c’est entrevoir sa propre vieillesse ».

Le risque réel d’épuisement pour les aidants familiaux ou proches aidants

La menace de l’épuisement

Face à cet engagement permanent des aidants familiaux, leur santé peut être mise à mal à cause notamment de :
● l’épuisement moral,
● la fatigue physique,
● la perte du sommeil …

Le plus grand danger pour un aidant est le risque d’épuisement. Lorsque la période de la fin de vie s’allonge et que la personne âgée n’en finit pas de mourir, la famille s’épuise.

Les peurs

La famille est confrontée à des peurs comme :
● la peur de voir souffrir la personne aimée,
● la peur de la dégradation psychique,
● la peur de la perte,
● la peur de la voir partir sans pouvoir rien faire et en culpabilisant
● la peur du jugement par d’autres membres de la famille ou des professionnels de santé.

Dans un rapport de la Haute Autorité de Santé, il apparaît que de nombreux aidants développent une dépression, voire un burn-out. Et compte tenu de l’évolution de la dépendance, les pouvoirs publics considèrent que les aidants et leur santé doivent devenir un enjeu de santé publique.

Alors comment accompagner un proche vers sa fin de parcours en prenant soin également de soi ?
Il faut trouver la juste position, ni trop près pour ne pas s’y brûler les ailes, ni trop loin. Certains professionnels de santé, pour évaluer la charge matérielle et affective de l’aidant, utilisent la grille de Zarit. Cet outil d’auto-évaluation de la pénibilité comprenant 22 questions permet d’évaluer le fardeau des aidants naturels.

En EHPAD, la présence réconfortante des bénévoles accompagnants et des professionnels de l’institution est un véritable soutien pour les aidants familiaux et permet de les préparer à la finitude de leur proche.
Dans l’accompagnement de fin de vie, les aidants familiaux ou proches aidants auront besoin de l’écoute bienveillante des aidants professionnels.