La solitude face à la fin de vie à domicile

La solitude face à la fin de vie à domicile est un sentiment ressenti aussi bien par le patient que par les aidants professionnels et familiaux. Pourtant, si on interroge la population, la majorité des Français souhaitent mourir à domicile, tranquillement, sans souffrir et selon l’expression connue « dans son sommeil ». Mais ce vœu ne se réalise que pour 25 % des personnes en fin de vie.

Mourir à domicile nécessite un accompagnement rendu possible par les professionnels de santé et les aidants familiaux. Mais à force d’interroger ces deux catégories d’aidants, il apparaît que dans l’accompagnement de fin de vie, un ressenti de solitude existe.

La solitude des aidants professionnels investis

Les aidants professionnels accompagnent les patients à domicile et permettent de maintenir le plus longtemps possible l’autonomie du patient avec des soins de qualité.

Cependant, face à certaines situations et notamment celle liée à la fin de vie de leur patient, sont régulièrement confrontés à la détresse des personnes malades ou âgées :
● les infirmier(e)s en exercice libéral,
● les masseurs kinésithérapeutes,
● les aides-soignant(e)s,
● les auxiliaires de vie ou les aides à domicile.

La souffrance, aussi bien psychique que physique, a un impact sur les aidants professionnels.

Ces professionnels de santé ou acteurs du bien-être peuvent se retrouver seuls dans la prise en charge à domicile :
● certains n’ont pas tous les outils pour appréhender ces situations,
● d’autres manquent d’appui de la part d’autres professionnels car le réseau n’a pas été construit en amont (HAD, EMSP …).

Face à la fin de vie, il est très important pour les professionnels de santé de : ● développer des outils face à ce ressenti de solitude,
● pouvoir partager les expériences,
● pouvoir trouver de l’aide et du soutien,
● ou créer une équipe pluridisciplinaire autour du malade pour lui garantir un accompagnement de fin de vie.

La solitude de la famille ou des proches

Beaucoup de familles essaient d’accompagner leurs proches, jusqu’à la fin de vie, à domicile.

Mais très souvent, face à la souffrance physique et psychique de la personne malade, la famille et les proches sont démunis, se sentent seuls et impuissants.
Partager ce ressenti de solitude est difficile et cette question se pose :
avec qui, les familles peuvent-elles échanger, partager, trouver de l’aide ?

Selon l’étude IFOP, 52 % des Français ayant accompagné un de leurs proches en fin de vie ont ressenti un sentiment de solitude.
Dans la société actuelle, il est difficile de parler de la mort et face à la fin de vie, les aidants familiaux sont face à l’inconnu.

Beaucoup de familles ne sont pas capables de trouver de l’aide face à la souffrance, certaines d’entre elles tapent à de nombreuses portes, d’autres ne cherchent plus et subissent. Le principal soutien viendra souvent de l’infirmier(e) libéral(e) qui donne des soins de qualité et écoute aussi bien le patient que la famille.
Dans de plus rares cas, les familles se tournent vers le kinésithérapeute ou l’auxiliaire de vie.

Sans cette écoute bienveillante, les familles peuvent ressentir une profonde solitude. Certaines aidants familiaux n’osent pas même pas parler de ce ressenti avec les autres membres de la famille pour éviter d’être jugées.

Le maintien à domicile des personnes en fin de vie est confronté à de nombreuses difficultés qui ont un impact réel sur la famille et les proches, et même après la mort, la famille et les proches peuvent se retrouver seuls face au deuil.

La solitude de la personne en fin de vie

Le patient sera toujours seul dans ses derniers instants de vie. Mais jusqu’à la mort, il est regrettable que certains patients soient seuls s’ils ne le souhaitent pas.

Le plus important pour une personne en fin de vie reste sans doute l’écoute bienveillante qui lui permettra de se parler à lui-même, sans être jugé. L’infirmier(e) libéral(e), professionnel(le) de santé reconnu(e) qui donne déjà tellement au patient, sera sans doute le premier rempart à la solitude du patient et le pilier de l’équipe pluridisciplinaire autour du malade en fin de vie à domicile. Mais face à la fin de vie, seul le patient décide de parler ou non, c’est un choix, c’est son droit.

Dans l’accompagnement de fin de vie, il est essentiel que chaque acteur ne soit pas seul et une réflexion doit être menée quant aux différentes ressources existantes pour combattre ce ressenti de solitude.