L’accompagnement de fin de vie des majeurs protégés

L’Accompagnement de Fin de Vie (AFV) d’un majeur protégé constitue un moment qui peut apparaître difficile pour les aidants familiaux mais également pour les aidants professionnels, y compris les mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM) qui sont devenus des acteurs du médico-social.

Aujourd’hui, cet article va permettre de discuter de l’AFV d’une personne dite « vulnérable » placée sous mesure de protection judiciaire.
Le mandataire judiciaire à la protection du majeur (MJPM) peut se voir confier la protection des biens et/ou la protection de la personne. Voyons ensemble comment se passe la fin de vie, cette phase complexe de la vie, et encore plus lorsqu’elle concerne un majeur protégé car les notions de respect des choix personnels, de vulnérabilité et le cadre juridique s’entrecroisent, pouvant mettre en difficulté le MJPM, missionné pour protéger.

Un MJPM peut voir sa mission devenir très complexe :

• comment garantir le respect de la volonté du patient majeur protégé ?
• comment en même temps assurer sa sécurité ?
• comment accompagner le majeur protégé dans la rédaction de ses directives anticipées ou dans la recherche de ses volontés pour le terme de sa vie ?
• comment accueillir la parole du patient ?
• comment ne pas se projeter et rester dans le non-jugement ?
• comment se positionner en tant qu’acteur de l’accompagnement du majeur protégé face au corps médical ?
• comment reconnaître un acharnement thérapeutique ?

La loi Léonetti publiée en avril 2005 et la loi Claeys Léonetti datant de février 2016 ont permis de mettre en place des droits pour les patients comme exprimer ses souhaits concernant sa fin de vie par les Directives Anticipées et la désignation de la personne de confiance.
Dans le cas d’un majeur protégé, le rôle du MJPM est essentiel pour recueillir la volonté de la personne en fin de vie ou atteinte d’une maladie incurable. Dès lors, nous pouvons nous questionner sur les droits des patients avant toute mesure de protection judiciaire puis après la décision d’une mesure de protection pour les majeurs protégés prononcée par un juge des tutelles.

Droits des patients avant une mesure de protection

Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées et :

• les confier à sa personne de confiance,
• les confier àson médecin traitant,
• les inscrire dans « monespacesanté »
• et/ou les conserver à son domicile.

Depuis la loi Claeys Léonetti, les directives anticipées n’ont plus de durée (pour rappel, en 2005, la loi fixait à 3 ans la durée des D.A.)  et sont donc modifiables à tout moment depuis 2016.

Les directives anticipées permettent de garantir à toute personne le respect de sa volonté en matière de soins au moment de sa fin de vie et notamment :

• de garantir ses souhaits pour la poursuite, la limitation ou l’arrêt des traitements y compris la nutrition et l’hydratation
• d’arrêter l’acharnement thérapeutique
• de garantir son désir de ne pas souffrir, d’être soulagé même par sa demande de sédation profonde et continue maintenue jusqu’à son décès

Les directives anticipées s’imposent au corps médical, sauf en cas d’urgence vitale ou si la demande du patient est inappropriée par rapport à sa situation médicale réelle.

En ce qui concerne la personne de confiance, toute personne majeure peut en désigner une, qui peut être :

• un membre de la famille,
• un aidant familial,
• un proche
• ou une toute personne choisie librement dans son entourage.

Attention, son rôle est important et accepter la mission de personne de confiance peut être difficile. En effet, la personne de confiance s’engage à faire respecter les choix du patient, surtout si le patient n’est plus en mesure de s’exprimer. La parole de la personne de confiance prime sur tous les autres acteurs autours du patient en ce qui concerne les décisions liées à la fin de vie.

Les directives anticipées et la personne de confiance sont des droits qui permettent aux professionnels de garantir les souhaits du patient jusqu’au terme de sa vie : c’est une aide précieuse dans la prise en charge des patients.

Droits des majeurs protégés après la mesure de protection

Quand une personne devient vulnérable, une mesure de protection peut être mise en place par le juge des tutelles. Cette mesure de protection peut être confiée à un mandataire judiciaire à la protection des majeurs (MJPM)

Pour les majeurs protégés, il est possible de rédiger ou modifier ses directives anticipées et désigner une personne de confiance, sauf si le juge des tutelles s’y oppose.

Cependant, pour garantir une décision dite libre et éclairée, le MJPM devra rechercher l’existence des D.A. avant la mesure et si les D.A. existent, le MJPM devra s’assurer qu’elles sont valables dans la forme ET le fond.
En cas de non-existence des D.A. avant la mesure de protection, le MJPM peut assister et accompagner le majeur protégé dans le recueil de la parole. Cette démarche est un exercice difficile si le MJPM n’a pas été formé. Le MJPM ne peut pas rédiger les directives anticipées du majeur protéger : il ne peut pas se substituer au majeur protégé.

Si le majeur protégé a désigné une personne de confiance, celle-ci reste la personne de confiance et le MJPM ne peut s’y opposer. Le MJPM, qui a une position de neutralité (sans jugement, ni projection), doit :

• informer le MP de ses droits
• engager le dialogue pour recueillir ses souhaits
• respecter la volonté du majeur protégé
• protéger le majeur protégé de toute influence extérieure
• accompagner de manière la plus humaine possible le majeur protégé

Après la décision d’une mesure de protection, le MJPM devient le garant de la volonté du majeur protégé.

En conclusion, le mandataire judicaire à la protection des majeurs a une place très importante dans l’accompagnement de fin de vie du majeur protégé.
Son rôle n’est pas de faire à la place, ni de décider à la place du majeur protégé mais de garantir que la parole du majeur protégé soit connue et respectée, aussi bien par les aidants familiaux (famille ou proches), les aidants professionnels (équipe médicale ou paramédicale) ou les Institutions (établissements de santé).

Le MJPM ne doit jamais oublier que les Directives Anticipées (D.A.) et la personne de confiance sont des droits et non des obligations, même si un établissement de santé insiste pour la rédaction des Directives Anticipées. La loi Léonetti (loi n° 2005-370 avril 2005) et la loi Claeys Léonetti (loi n° 2016-87 février 2016) sont des lois qui n’obligent pas les patients, majeurs protégés ou non, mais qui protègent la liberté de toute personne jusqu’au terme de sa vie, même quand une personne ne peut plus communiquer.

A paraître, dans le prochain article, nous aborderons le manque de formation, d’informations ou de sensibilisation des MJPM comme acteurs du médicosocial face à l’AFV, la posture des aidants face à l’AFV ou « on fait l’autruche ».